Rodzice często zastanawiają się, czy informować dziecko o diagnozie, obawiają się jego reakcji (zaprzeczania, złości, gniewu). Jest to zrozumiałe, jednak zarówno dla rodziców, jak i dla dzieci postawienie diagnozy w rzeczywistości przynosi ulgę. Wskazuje przyczynę ich problemów. Otwiera drogę do skutecznego leczenia i rehabilitacji. Dziecko z FAS zaczyna rozumieć, że nie jest winne swoich niepowodzeń, a rodzice zaczynają pojmować, że zachowanie dziecka nie musi być świadome i niekoniecznie podważa ich kompetencje rodzicielskie.
Dziecko z FAS – zdolności i możliwości
Dużo mówi się o negatywnych aspektach życia dzieci z FAS. Dlatego w tym miejscu chciałabym wskazać na ich zdolności i możliwości. A mianowicie dzieci te potrafią być:
• miłe, delikatne, przyjacielskie i radosne
• troskliwe, uprzejme, opiekuńcze i współczujące
• wytrwałe i zdolne do poświęcenia
• ciekawskie i zaangażowane
• pełne energii i pracowite
• twórcze
• lojalne i współpracujące
• ostrożne w opiece nad małymi dziećmi i zwierzętami
• mają dobrą długotrwałą pamięć wzrokową
• współpracują przy rozwiązywaniu problemów
FAS u dzieci – objawy wtórne
Codzienność dzieci z FAS bywa jednak trudna. Od momentu rozpoczęcia nauki szkolnej zaczynają dostrzegać swoją odmienność, bywają wyśmiewane i upokarzane. Ich rozwój przebiega nieharmonijnie. 18- latek z FAS, całkiem sprawny intelektualnie, może pod względem emocjonalnym i społecznym osiągać rozwój 12-13- latka. Powoduje to szereg konfliktów, gdyż jego możliwości nie są w stanie sprostać wymaganiom otoczenia adekwatnym do jego wieku.
W dłuższej perspektywie czasu u wielu z nich powstają objawy wtórne:
• lęk, złość, unikanie, wycofanie
• wejście w rolę ofiary lub prześladowcy
• zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu
• przerwanie nauki szkolnej
• zależność od innych, chęć zadowolenia innych
• gwałtowne i szokujące zachowania
• impulsywność
• depresja, samookaleczanie się, choroby psychiczne
• tendencje i zachowania samobójcze
• skłonność do uzależnień
• kłopoty z prawem
• bezrobocie
• bezdomność
Jak postrzegamy dziecko z FAS?
Dziecko z FAS ma trudność w zaadaptowaniu się do sytuacji i środowiska, w którym przebywa m. in. ze względu na pobudliwość, częste wpadanie w furię. U młodzieży niejednokrotnie pojawia się depresja, słaba zdolność osądzania sytuacji oraz działanie pod wpływem impulsu. Z tego względu często są postrzegani jako uparci, naiwni, niedojrzali, skutkiem czego bardzo łatwo ulegają sugestiom i namowom innych, z zatem łatwo nimi manipulować. Mają problemy z nawiązaniem lub utrzymaniem nowych znajomości. Dostrzeżenie i zrozumienie objawów chroni rodzica przed karaniem dziecka za objawy choroby. Można uniknąć szeregu trudnych sytuacji, w tym niepowodzeń szkolnych, problemów ze zdrowiem psychicznym czy konfliktów z prawem, jeśli w sposób odpowiedni będziemy wspierać dziecko, zamiast karać. Jest to możliwe tylko wtedy, gdy zacznie się widzieć dziecko, które „nie może”, a nie tylko „nie chce” (odróżnienie objawu choroby od uporu czy buntu).
Jak opiekować się dzieckiem z FAS?
Dziecko z FAS w wieku 0-3 lat:
• przyciemniać źródło światła, zmniejszać poziom hałasu,
• wprowadzać nowe bodźce pojedynczo i stopniowo,
• unikać niepotrzebnego ruchu,
• tworzyć rytuały różnych czynności,
• unikać zbędnych przedmiotów np. w pokoju dziecka,
• unikać pośpiechu, mówić do dziecka głosem spokojnym,
• nadzorować i stawiać granice,
• obserwować wagę dziecka,
• ustalić i konsekwentnie realizować rozkład dnia;
Dziecko z FAS w wieku 3-6 lat:
• unikać dużej ilości bodźców dotykowych i dźwiękowych,
• wspierać opóźniony rozwój poznawczy, motoryczny i mowy,
• wyznaczać po jednej czynności do wykonania,
• utrzymywać rytuały, unikać zmian,
• zapewnić bezpieczeństwo emocjonalne i fizyczne (bo często się denerwują, ulegają zmianom nastrojów, reagują impulsywnie),
• wspierać w utrzymywaniu przyjaznych kontaktów z innymi (nie odróżniają osoby bliskiej od obcej, mają trudności w utrzymywaniu granic),
• uczyć okazywać zainteresowanie i dzielenie się;
Dziecko z FAS w wieku 6-13 lat:
• wspierać rozwój intelektualny (szczególnie na początku edukacji szkolnej),
• wpajać dziecku zasady funkcjonowania w grupie,
• umożliwić jak najczęstsze kontakty z rówieśnikami (wolą przebywać z młodszymi lub dorosłymi),
• rozmawiać z dzieckiem, słuchać go,
• współpracować ze szkołą,
• powtarzać zasady,
• wpajać dziecku poczucie własności (nie rozumieją pojęcia kradzieży),
• abstrakcję przekładać jak tylko się da na konkret,
• ograniczać dziecku wybór (zbyt wiele możliwości wytrąca go z równowagi);
Dziecko z FAS w wieku nastoletnim:
• opracować rozkład dnia,
• zadbać, by dziecko miało ograniczony wybór, jasne reguły i działało rutynowo,
• nie dopuszczać, by nastolatek znalazł się w niebezpiecznej dla siebie sytuacji,
• przekazywać polecenia krótko, zwięźle, po kolei, dzielić zadania na drobne polecenia (pomocna może być lista czynności wypisana na kartce),
• pamiętać o nagrodach.
FAS u dzieci – o czym pamiętać?
W przypadku dzieci z FAS należy pamiętać szczególnie o tym, aby: ograniczać czynności, które powodują przestymulowanie, zorganizować miejsce, gdzie dziecko znajdzie schronienie od nadmiaru bodźców, dyscyplinować dziecko natychmiast, stosować system nagród (nie materialne a pochwała, przytulenie, okazanie dumy), skupiać się bardziej na sukcesach niż porażkach, być konkretnym, unikać wszelkich form przemocy (duża skłonność tych dzieci do naśladowania), stawiać jasne i określone granice (prostym językiem, używając obrazów, mówiąc wolno tymi samymi słowami, wprowadzać rozkład dnia i konsekwentnie go realizować (ważna przewidywalność).
Jak wskazano powyżej życie codzienne dziecka z FAS i jego rodziny/opiekunów jest obciążone wieloma trudnościami, jednak stosowanie się do praktycznych wskazówek zdecydowanie je ułatwia bądź minimalizuje wystąpienie dodatkowych problemów.